Dual Diagnosis: Sordo-Autismo

Por: Melissa N. Peterson, Rocky Mountain Deaf School

Sugerencia de un ejemplo:

   Un ejemplo de esto es decirle a un estudiante "siéntate aquí" y apuntar  a una silla, en lugar de decir "encuentra un asiento." "Encontrar un asiento" es confuso para los niños con ASD (Trastorno del Espectro Autista o Autismo)  y se puede pasear por los alrededores para encontrar uno, pero no podrá saber qué hacer con él cuando lo han encontrado.

  Un estudiante cubre una actividad completada en un horario con dibujos, señalizando su lugar en el orden de los acontecimientos diarios.

Trastorno del Espectro Autista, comúnmente conocida como ASD por sus siglas en inglés, es una gama de discapacidades del desarrollo que afectan a las habilidades sociales y de comunicación de un individuo, así como su comportamiento. Cuando el tema del autismo aparece en la conversación, muchas personas piensan en el personaje de Dustin Hoffman en la película Rain Man que representa increíbles habilidades de un sabio en algunas áreas, tales como contar las cartas o memorizar datos sobre presidentes. Este es sólo un grupo en un amplio espectro.

La prevalencia del autismo está en aumento. De acuerdo con los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), La Red de Datos del Autismo y Desabilidades de Desarrollo de Monitoreo (ADDM) mostraron 1 de cada 150 niños fueron identificados con autismo en 2002. En 2008, ese número ha aumentado a 1 en 88. Organizaciones como la Sociedad de Autismo y Autism Speaks y se han formado para apoyar a las personas y familias afectadas por el diagnóstico y la investigación se ha llevado al siguiente nivel. Debido a estas estadísticas alarmantes, el presidente Obama se ha comprometido a garantizar la adecuada atención de salud y el apoyo a estas personas. Él anima a "todos los estadounidenses a aprender más sobre el autismo y lo que pueden hacer para apoyar a las personas con autismo y sus familias." Este es un gran paso adelante para las personas con ASD y sus familias.

Los programas que abordan las necesidades de los estudiantes DHH con autismo se están desarrollando en todo el país. Uno de ellos es Rocky Mountain Deaf School (RMDS) en Colorado. El objetivo principal de estos programas es la comunicación y el comportamiento. El lenguaje de señas ha sido utilizado con éxito con los niños que tienen autismo por más de 40 años (Szymanski, Brice, 2008), independientemente de su estatus de audición. Como RMDS utiliza el lenguaje de señas americano (ASL) con todos los estudiantes, la escuela utiliza este método con éxito para satisfacer las necesidades de los alumnos DHH con ASD. Programas como este se enfocan en las necesidades individuales de cada estudiante. Algunos estudiantes trabajan en leer y responder a los libros de no-ficción, mientras que otros aprenden la forma de ordenar los objetos.

En lo personal, me trasladé a la clase de kindergarten en RMDS donde un estudiante tenía problemas graves de conducta, así como retrasos significativos en el lenguaje y las habilidades sociales. Él era no conforme y se negó a hacer el trabajo que se le dio. Cuando le dieron el trabajo, solía hacerla pedazos, tirar, golpear o patear a el adulto, lanzar objetos como sillas, y luego iba a acurrucarse en una pelota en el suelo. Enseñé a este niño a segundo grado en el salón general de la clase donde los comportamientos continuaron incluso con un asistente de maestro uno a uno para darle apoyo extra y atención. El trabajo se convirtió en completar rompecabezas o clasificar objetos, hojas de cálculo sencillas con fotos para igualar o colorear. El objetivo fue el cumplimiento en lugar de desarrollar las habilidades académicas como comportamientos se hicieron más severos como él fue creciendo, se hizo más grande y más fuerte.

Recompensas: Planeadas y Repentinas

Todo cambió en 2008, cuando RMDS abrió el Programa Plus para los niños que tienen necesidades especiales con la necesidad principal es el autismo. En este contexto, tuve la oportunidad de centrarse en sus necesidades de manera específica y un nuevo programa de refuerzo fue desarrollado para él. Probé una tarjeta de fichas  que se utiliza habitualmente para los niños con necesidades especiales, por lo que sabía que iba a ganar un descanso, cuando llegó a seis fichas de caras sonrientes en su tablero. Este fue ineficaz para él porque quería completar esto en lugar de su recompensa y cambiara de opinión en varias ocasiones por lo que estaba controlando la situación. Es muy importante que se usen artículos de uso de comportamiento que el niño le guste como refuerzos, pero se vuelve ineficaz si el niño tiene demasiado control del programa. Los padres de familia se involucraron y le quitaron los juguetes cuando no hacia bien en la escuela.  Nos comunicamos todos los días para revisar y revisar nuestras estrategias. Con el tiempo he intentado recompensas al azar utilizando el concepto de juegos de azar, nadie sabe cuándo van a ganar por lo que siguen jugando con la esperanza de ganar el premio mayor. Este método fue exitoso para él solo con los clips de vídeo como su recompensa. Él estaba obligado a hacer una tarea sencilla luego fue recompensado con ver un clip corto de Tom y Jerry de caricaturas animadas u otro que el disfrutaba. A veces tenía que hacer una tarea de emparejar dos objetos, y luego vio tres segundos de un clip. Otras veces, tenía que completar una página entera de trabajo antes de que él observara un minuto de un video. Fue completamente al azar y lo mantuvo motivado. Sin embargo, esto no sucedió de la noche a la mañana. Había varios días en el principio, cuando él tendría una rabieta, a continuación, un apague, acostado en el piso y tirando de su cabeza en su camisa como una tortuga para todo el día. Tratamos de forzar, pero no veía ninguna razón para hacer nada. No entendía la causa y el efecto: no se pudo conectar su trabajo con premios ganados. Cuando finalmente salió de su caparazón y se le dio el trabajo de nuevo, en un principio se hizo loco. Por último, a veces no hasta el día siguiente, que sería completar una tarea y ser capaz de ver un clip. Después de algunas tareas de trabajo exitosos seguidos rápidamente por la recompensa de ver un video clip, comenzó a realizar la conexión.

Este método se utilizó con él hasta que obtuvo el control sobre su comportamiento lo suficiente como para ser capaz de empezar a ganar fichas cuando cumplía durante un período de clase. Si él tenía todas las fichas al final de la clase, se ganaba un descanso. Él comenzó a hacer el trabajo más académico se enfoco en matemáticas, lectura y escritura. Sus rabietas habían desvanecido por completo y en su lugar cuando él no quería hacer algo que haría, hacia una mueca y en vez golpeaba con el puño sobre la mesa, cruzaba los brazos y se alejan de su paraprofressional  pero eventualmente cumplía. El tablero contador avanzaba más, ahora se ganaba una cara sonriente para cada período de clase si él ganaba todas sus fichas. Según la cantidad de sonrisas que ganó durante todo el día, se ganaba  algo especial en casa. Entonces, la tabla de cara sonriente se convirtió en un pedazo de papel con el número total de caras sonrientes escrito en él para el día y siempre estaba orgulloso de traer a casa el de papel con su total de caritas sonrientes. A través de los años hizo grandes progresos desde la necesidad de refuerzo inmediato a refuerzos con más retraso.

Él y su familia se han mudado a otro estado donde asiste a la escuela para sordos. Ahora es capaz de trabajar en las clases regulares con apoyo y presenta un mínimo de problemas de comportamiento. Él sigue teniendo sus momentos difíciles, pero el está funcionando en un salón de clases regular en una escuela de sordos. Su clase favorita es la ciencia. Estoy orgullosa de él y me siento orgullosa de decir que yo fui su maestra durante seis años. Tuvo sus momentos difíciles, pero su exitosa transición a una nueva escuela hizo que mereciera la pena. La clave de su éxito fue encontrar un sistema que trabajó para él y requirió  muchas pruebas y errores, pero figuramos. Espero que continúe prestando apoyo a los estudiantes en RMDS, según sea necesario en todo el estado a través del programa del Departamento de Educación de Colorado, Mentor Sordos, y espero que en algún momento, en todo el país. La investigación y experiencia de primera mano, identificar estrategias que aumentan el éxito de los niños con ASD y que  son d/hh. Estas estrategias son beneficiosas en el aula, en el hogar, en la comunidad y en los entornos de trabajo y en el futuro. Las aulas  necesitan ser configuradas  con límites claros y la identificación de la finalidad de cada espacio. En un salón de clases, es necesario que haya un espacio de trabajo independiente y para el trabajo en grupo. Los estudiantes que tienen ASD y son d/hh son capaces de comprender y seguir instrucciones claras para breves instrucciones e indicaciones emparejadas con imágenes siempre que sean posibles. Un ejemplo de esto está diciendo que un estudiante "siéntate aquí" y que apunta a una silla, en lugar de decir "encontrar un asiento." "Encontrar un asiento" es confuso para los niños con ASD y se puede pasear por los alrededores para encontrar uno, pero no podrá saber qué hacer con él cuando lo han encontrado. Los niños con ASD son aprendices visuales, lo cual es una razón por la que muchos tienen éxito con el lenguaje de señas. Sin embargo, esto también puede ser perjudicial cuando paredes de las aulas están llenas de posters informativos. Un niño con ASD se paraliza por los estímulos visuales y no puede asistir a la instrucción. Por lo tanto, es importante limitar la cantidad de desorden visual en las paredes, estantes y muebles. Muchos individuos con ASD anhelan rutinas y cuando se interrumpen las rutinas puede ser muy difícil para ellos adaptarse y funcionar normalmente. Como resultado de ello la mayoría de los profesionales recomiendan mantener las rutinas de la misma en múltiples contextos y tratando de no perturbar a ellos. Algunos creen que es importante que los niños aprendan a adaptarse a los cambios y por lo tanto no se adhieren a estrictas rutinas. Horarios visuales individualizados, ya sea en formato impreso o imágenes, es importante que las personas vean lo que su horario es para el día, sobre todo cuando hay cambios. Imagine tener su propio horario establecido para el día, y alguien vino y cambió sus citas antes o después, elimina uno por completo y añadió algo más. Usted estaría estresado, incómodo y probablemente agitado. Eso es precisamente lo que ocurre con estos estudiantes, incluso si el programa es el mismo todos los días. Los niños no tienen un concepto firme de tiempo para que no se dan cuenta de cuándo es el momento para una clase a finales y el próximo para comenzar. Un sistema visual, como un reloj de arena sirve para preparar a los estudiantes en una clase o actividad es casi completa.

Estas son sólo algunas estrategias simples para interactuar con los niños que son sordos / con problemas de audición y tienen ASD. Para mayor efectividad, las mismas estrategias se deben utilizar en el hogar y la escuela, así como en la comunidad. Hay mucho más que aprender acerca de estas personas y la mejor manera de satisfacer sus necesidades. Como el presidente Obama dijo, nuestra necesidad de entender más acerca de la mejor manera de trabajar con la comunidad es algo que todos podemos apoyar.

Referencias:

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de 29 de marzo de 2012. Prevalencia identificados de trastornos del espectro autista red ADDM 2000-2008 combinación de datos de todos los sitios.
http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html   (esta información esta disponible solo en ingles)

Instituto de Investigación de Gallaudet, 2008. Informe de síntesis regional y nacional de datos de la encuesta anual de 2007-2008 de las personas sordas y con problemas de audición de los niños y jóvenes. Washington, DC: Author, la Universidad de Gallaudet, y el informe de síntesis regional y nacional de datos de la Encuesta Anual 2009-2010 de Sordos y de la Infancia y la Juventud. Washington, DC: Author, la Universidad de Gallaudet.

La Casa Blanca Oficina del Secretario de Prensa de 2013. Proclamación Presidencial: Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2013. Washington, DC: El Presidente de los Estados Unidos de América. Obtenido de http://www.whitehouse.gov/the-press-office/2013/04/01/presidential-proclamation-world-autism-awareness-day-2013  (solo disponible en Ingles) Szymanski, C., y Brice, P., 2008. Cuando el autismo y sordera coexisten en niños: Lo que sabemos ahora. Odisea, 9 (1), 10-15