Mirando Hacia Atrás:

La Perspectiva de un Profesional

K. Todd Houston, PhD, CCC-SLP, LSLS CERT AVT
Profesor asociado de patología del habla-lenguaje
Audiología y patología de la escuela de lenguaje
La Universidad de Akron

La historia de John es una de valor y perseverancia. Mientras que algunos profesionales fueron serviciales y poseían los conocimientos y la experiencia para ayudar a John en el logro de la comunicación y el éxito académico, otros demostraron menos ingeniosos. Los padres de John aprendieron, a veces de la manera difícil, que los "expertos" no siempre tienen todas las respuestas. Las experiencias de sus padres también refuerzan otra verdad, que los padres conocen realmente a su hijo mejor que nadie.

Afortunadamente, hoy en día la identificación temprana y la intervención temprana es más fácil de navegar. Debido al crecimiento rápido de los sistemas del estado como programas de intervención (EHDI) y la prueba de audición del recién nacido en los últimos veinte años, los niños están siendo identificados con pérdida auditiva y referidos para servicios de intervención temprana en los primeros meses de vida. Varios estudios han demostrado que cuando los niños con pérdida auditiva se identifican temprano, reciben intervención temprana y tecnología auditiva adecuada (por ejemplo, los aparatos auditivos, implantes cocleares o el sistema de FM), los resultados de comunicación comparables a sus compañeros oyentes y de la misma edad pueden ser logrado. Y, cuando los niños con pérdida auditiva entran a kindergarten o al primer grado con el lenguaje adecuado, son más probables a lograr mayores resultados de alfabetización.

Desde la prueba de audición del recién nacido a la identificación y la intervención temprana, el éxito del sistema requiere a profesionales que puedan proporcionar servicios apropiados, consejería y información, así como estar dispuesto a conectar familias a otros recursos que serán de asistencia. Cada Estado debe tener una red de proveedores de intervención temprana, audiólogos y profesionales; sin embargo, unas comunidades tienen que hacer el esfuerzo para garantizar que estas asistencias continúen y estén disponible para todas las familias.

Con demasiada frecuencia, las familias no reciben servicios de intervención temprana al que tienen derecho. Más importante aún, las familias no saben pedir servicios que deben estar disponibles para ellos. Las siguientes son estrategias generales y recomendaciones que los padres de bebés y niños pequeños pueden usar para asegurar servicios apropiados para su niño sordo o con pérdida auditiva.

• Se informado sobre tus derechos de padre en lo que respecta a los servicios que deberían proporcionar. Si no sabes o no solicitas servicios específicos, posiblemente no serán ofrecidos
• Conéctate con otras familias que tienen niños sordos o con pérdida auditiva. Las interacciones de familia a familia pueden proporcionar ideas de aquellos que también niños sordos o con perdida auditiva y tal vez ya han navegado lo que actualmente intenta averiguar.
• No tenga miedo de pedir una segunda opinión a otros profesionales. Si no siente que está siendo bien atendido, busque una segunda opinión de profesionales que tienen conocimiento y la experiencia de trabajar con los niños sordos o con pérdida auditiva.
• Visite varios programas y proveedores de servicios para entender las opciones de intervención temprana que se proporcionan en la comunidad.
• Responsabiliza a los profesionales. Si usted no está recibiendo servicios consistentes, estén dispuestos a desafiar el programa de los servicios que se proporcionan.
• Únase a organizaciones de apoyo de padres como Manos y Voces, La Asociación Alexander Graham Bell para Sordos y Hipoacúsicos (AG Bell), la comunidad sorda y otros grupos que pueden ayudar a conectarse con otras familias, recursos y información adicional.

Asimismo, cuando los niños crecen y la transición de intervención temprana a educación preescolar y en entornos educativos, los padres enfrentan un promedio de decisiones que impactarán directamente en la ubicación educativa, apoyo y servicios relacionados que su niño recibirá. Lo siguiente no es una lista exhaustiva, pero deben ser visto como estrategias generales y las recomendaciones que puedan resultar invaluable.

• Este consiente del impacto emocional que estos periodos de transición pueden ocasionar. Mientras su hijo se mueve de una "etapa" de servicio a la otra, van a conocer nuevos profesionales que no estan familiarizados con su hijo. El proceso de explicar la pérdida auditiva de su hijo cada vez que hay una transición puede generar emociones, pero esto es normal, tenga en cuenta que puede suceder.
• Desde la intervención temprana a servicios basados en la escuela a los tres años, es realmente un cambio grande. La intervención temprana es importante para el desarrollo del niño. Sin embargo, después de tres años, todo cambia a un "modelo basado en el fallo" mientras que el niño debe "fallar" en un cierto nivel para que pueda calificar para servicios. Se trata de un cambio inesperado para la mayoría de los padres, y es fundamental que los padres entiendan sus derechos legales en la obtención de servicios en la escuela. Los padres deben comprender la evaluación y proceso del programa de educación individualizado (IEP) y cómo negociar con éxito y asegurar adecuados servicios para su niño.
• Este presente en la escuela de su hijo. Hágase voluntario en el salón de su hijo, si está permitido. Asista a las reuniones; participe en las juntas y las organizaciones de padres y maestros.
• Desarrolle una forma de comunicación constante con el maestro de su hijo y otras personas que pueden proporcionar apoyo o servicios relacionados. Ponga un sistema donde usted recibiera actualizaciones diarias o semanales, dependiendo de la situación.
• Entienda un promedio de alojamientos que pueden satisfacer las necesidades de su hijo, como asientos preferenciales, más tiempo para tomar exámenes, recibir lecciones de antemano, servicios de un audiologo educativo, servicios de lenguaje, servicios de recursos, dispositivos de asistida auditiva, participación de grupo social, subtítulos de películas y videos, intérpretes y anotadores, por nombrar unos pocos.
• Únase con otras familias y/o organizaciones que puedan prestar apoyo, recursos y ayudar incluso con estrategias de abogacía cuando padres y educadores no están de acuerdo en las decisiones de los servicios recomendados.

Tres Puntos

Había tres puntos importantes para el éxito educativo de John. Primero, como una persona con pérdida auditiva, es fundamental tener fe que usted tendrá éxito en el entorno académico. ¿Los padres de John inculcaron esa semilla de convicción de John que él podría lograr lo que quería hacer y tenía derecho a pedir el mismo acceso? Segundo, enfóquese de una estrategia clara para tener éxito en la clase o en cualquier parte de su vida y en tercer lugar, el seguimiento del plan que se desarrolló. Fe, enfoque y seguimiento son los tres pilares que John y sus padres siguieron durante su carrera académica. Esperemos que esta retrospectiva a la historia de John y las lecciones inspire a su familia y el niño para lograr aún más.