Conexión a Adultos Sordos:

Una Nueva Perspectiva Para Padres y Profesionales

Por Kim Swink

En Junio de 1999, estaba embarazada de siete meses con mi tercer hijo. Mi hija de 2 1/2 años, Laura, todavía no estaba hablando. Yo había sospechado durante varios meses que algo podría estar mal, pero todavía estaba racionalizando que la hermana mayor de Laura, Sonya, estaba simplemente siempre hablando por ella. Finalmente, llevamos a Laura a un audiólogo en Junio y fue identificada con una pérdida auditiva bilateral de moderado a severo. Inmediatamente, estaba molesta, abrumada y tenía mil preguntas.

Mi marido Darrell estaba en negación. Incluso después de que se confirmó que Laura tenía pérdida auditiva, Darrell todavía pensaba que había algo mal en alguna parte-tal vez la prueba era simplemente inexacta. Para Darrell, Laura parecía estar bien. "hubiéramos sabido si Laura tenía pérdida auditiva", dijo. Esto simplemente no podría ser verdad. Somos oyentes, nuestra hija mayor Sonya es oyente, y nuestros parientes son todos oyentes. Por lo tanto, Darrell pensó que no hay manera de que tendríamos una niña con pérdida auditiva. Los hechos simplemente no se suman a nosotros tener una niña sin audición perfecta, excepto por esa profunda sensación de codazo en nuestros estómagos que nos decía que si, de hecho, tenemos una hija con pérdida auditiva.

Durante los dos meses siguientes, Darrell y yo nos permitimos aceptar la pérdida auditiva de nuestra hija y lamentar esa pérdida mientras obteníamos información de aparatos auditivos y terapia del lenguaje. La información era abrumadora, y parecía que cada pregunta que nos contestaban creaba otra pregunta más. Un mes después de que descubrimos la pérdida auditiva de Laura, entró la ley de exámenes de audición para recién nacidos, en la cual todos los hospitales del estado de Colorado deben ofrecer exámenes auditivos para cada bebé que nazca en este estado. ¡Aleluya!

A finales de agosto, dos meses después de que Laura fue identificada, Darrell y yo estábamos empezando a sentir como si estuviéramos entendiendo la situación de Laura cuando nuestra tercera hija, Rebecca (la llamamos "Becky"), nació. Becky fue examinada al nacer para la pérdida auditiva. Ella, también, fue identificada con una pérdida auditiva moderado-a-severa que fue confirmado por el examen auditivo de la respuesta del tronco encefálico (mejor conocido come el examen de ABR). ¡Estábamos, como sureños lo pondría, estupefacto!

Ambos estábamos abrumados porque ahora teníamos dos hijas que tenían una pérdida auditiva tan significativa. Mucho trabajo estaba por delante, ya que revueltos en torno a tratar de averiguar las nuevas circunstancias en las que nos encontramos. Honestamente, esta vez en nuestras vidas fue uno de los más difíciles hasta la fecha. ¿Cómo íbamos a poder criar y educar a estas preciosas chicas con las que no podíamos comunicarnos?

La intervención vino inmediatamente vía el CHIP (programa de intervención casera de Colorado), una organización financiada por el estado que proporciona servicios de intervención caseras a los niños como Laura y Becky, edades de nacimiento a tres años. Nuestro coordinador de CHIP fue instrumental en la conexión de nuestra familia con tantos servicios importantes: terapia del lenguaje en casa a través de CHIP, listas de recursos incluyendo fuentes de financiamiento, así como listas de audiólogos que se especializan en el cuidado de niños con hipoacusia. Además, nuestro maravilloso facilitador de CHIP nos puso en conexión con un adulto sordo (a través de CHIP también) que comenzó a venir a nuestra casa a ensenarle a nuestra familia lengua de señas americana cada semana cuando Becky tenía cinco meses de edad. Estamos muy, muy agradecidos de haber tenido una persona tan comprometida y cariñosa y también estamos agradecidos de la organización.

Mientras que tuvimos una gran intervención en las primeras etapas, así como el apoyo profesional, había una cosa que no sucedió en nuestra familia que me gustaría cambiar para los padres de niños recién identificados/bebés de hoy. Nuestra familia no estaba conectada con un adulto sordo cuando nuestros hijos fueron identificados por primera vez ni sentimos que nos alentaron los educadores, profesionales, etc. para aprender más sobre la cultura sorda. Varios meses más tarde, recibimos un folleto de nuestro facilitador de CHIP, afortunadamente, sobre el programa de modelos para adultos de sordos o con pérdida auditiva que es financiado por CSDB. Si bien este programa parece ser un recurso excelente, todavía pienso que hay que hacer más para asegurarme de que ninguna familia "se deslice por las grietas", por así decirlo, de estar informado no sólo sobre este programa, sino sobre la cultura sorda y la gente en la comunidad sorda.

Cuando nos enfrentamos, como padres, con la toma de decisiones monumentales sobre tecnología, comunicación y educación para nuestros hijos, necesitamos estar al tanto de todas nuestras opciones. Me pregunto, aunque escriba este artículo, cuántos padres de niños sordos son incluso educados sobre la comunidad sorda y la cultura sorda. Me temo que los números son pocos. Estamos engañando a nuestros hijos y a nosotros mismos al no estar completamente informados. No importa la decisión que tome, no es sólo su derecho, sino su responsabilidad como padre(s) para asegurarse de que está completamente informado.

En la sociedad de hoy, me atrevo a decir, casi obsesionada con la audición y orientada a la corriente principal, necesitamos recordar que debemos rendir cuentas a nuestros hijos algún día por las decisiones que hemos tomado en su nombre. ¿Podemos decirles a nuestros hijos que hemos hecho lo mejor que pudimos? ¿Conseguimos todos los hechos, o ignoramos algunos de ellos, o simplemente no nos molestamos en investigar? Por ejemplo, ¿Cuántas veces nosotros, como padres, simplemente nos sentamos en el salón de clase educativa de un niño sordo o con pérdida auditiva y observamos? Me doy cuenta de que estas son preguntas serias, pero necesitan ser preguntadas y contestadas honestamente.

Si su familia no está conectada actualmente a un modelo de conducta para adultos sordo o con dificultades auditivas y otros en la comunidad sorda, le animo encarecidamente a que sea proactivo en la búsqueda de uno. Este es un programa que ayuda a exponer a las personas que tienen conocimiento de primera mano acerca de la pérdida auditiva y sordera.

No sólo necesitamos conectarnos a los adultos sordos y con dificultades auditivas, sino con escuchar a los padres de niños sordos y a los padres sordos de niños sordos. Necesitamos no sólo tener modelos de roles sordos que son una parte activa de la audición y la comunidad con dificultades auditivas, sino que también necesitamos modelos de conducta para adultos sordos que son una parte activa de la comunidad sorda que están dispuestos a compartir información sobre la cultura sorda.

Más tarde nos dimos cuenta de que no sólo teníamos hijas con pérdida auditiva, pero también era progresiva. A los cuatro años, el audiograma de Laura reveló una disminución significativa en la audiencia de 50-90dB a 90-110dB que ponía su pérdida auditiva en la categoría severa/profunda. Como familia, ahora nos enfrentamos a nuevos desafíos y revisamos las decisiones sobre su educación, tecnología y comunicación. Eventualmente, esa audiencia en realidad fluctuaba un poco, pero no antes de ser presionada por profesionales bien intencionados para tomar decisiones apresuradas que hubieran tenido un impacto muy duradero en nuestras hijas. Conocer a personas en la comunidad sorda y otros padres de niños sordos ha ayudado a guiar nuestra toma de decisiones en todos estos asuntos críticos, así como a exponernos a elecciones que han mejorado mucho la vida de nuestras hijas.

Darrell y yo estamos tan agradecidos a esos adultos sordos y a los miembros de la comunidad sorda con quienes nos hemos vuelto tan Unidos. Nos dimos cuenta al conocer a estas grandes personas que la sordera o la pérdida auditiva de nuestros hijos no es una enfermedad o una dolencia. Nos dimos cuenta de que nuestros hijos pueden ser miembros plenamente funcionales de la sociedad y tienen mucho que aportar. Tanto Darrell como yo podemos decir ahora, en retrospectiva, que no cambiaríamos la pérdida auditiva de nuestras hijas, aunque pudiéramos. Los amamos tanto, tal como son. Han añadido tanta belleza y alegría a nuestras vidas. ¡Les estamos enseñando que pueden hacer cualquier cosa que quieran hacer... porque si pueden!

Si usted es un profesional que trabaja con familias y/o niños en un entorno educativo, médico, de intervención o de comunicación, le animo a que por favor les dé la oportunidad de conectarse con adultos sordos y familias la primera vez que los conozca. Las familias necesitan tener esta oportunidad inmediatamente después de identificar a su hijo.

Como padre que ve la necesidad de que los padres sean más educados y expuestos a la comunidad sorda, me gustaría animar a los padres a que estén abiertos a conocer a un adulto sordo y a otros padres de niños sordos si no lo han hecho ya. Conocer a estas personas maravillosas sólo puede fortalecer el vínculo de los padres con un niño y dar una nueva perspectiva de lo que es ser sordo o con pérdida auditiva. Mi familia se ha beneficiado en formas profundas de conectar con adultos sordos y familias. ¡Mi objetivo es hacer posible que todas las familias tengan esta oportunidad ... desde el primer día que su hijo es identificado!

Kim y Darrell Swink viven en el área de Westminster con sus tres hijas, Sonya (oyente) de 9 años, Laura (sorda) de 6 años y Becky (con pérdida auditiva severamente) edad 3. Han sido miembros de Manos y Voces desde 2000. 

Nota del editor: Como dice el artículo de la Sra. Swink, la reunión de adultos sordos y con dificultades auditivas es una experiencia muy valiosa para muchos padres. Independientemente del modo de comunicación del niño, Manos y Voces alienta a los padres a reunirse con personas sordas y con pérdida auditiva escuchar a adultos con una variedad de experiencias educativas y de comunicación, grados de pérdida auditiva y modos de comunicación