Sentimientos Encontrados:

Tomando decisiones quirúrgicas
para niños con Microtia / Atresia

 

Por: Melissa Tumblin, Miembro de la Mesa de Manos & Voces de CO, Fundadora den Grupo de apoyo de Microtia y Atresia.

Todo padre quiere lo mejor para su hijo. Como padre de familia, vamos a hacer le que sea para nuestros hijos incluyendo prejiendolos, proveyendo para ellos, y asegurandose  de que tengan la vida más feliz possible . Mientras  veo a mi hija de Ally que  empieza  a crecer  de una dulce bebe  ana  pequeña niña, puedo aprender más sobre ella todos los días. Veo el desarrollo de su personalidad linda y me doy cuenta de su carácter gracioso que comienza a surgir. Le beso  sus pequeños oídos de bebe con Microtia  docenas de veces, mientras se ríe y sonríe a mí. Es un día como estos que me hacen sentir como que estoy en una nube con Ally y me doy cuenta de que ella va a estar bien. Sin embargo, hay otros días en que estoy trabajando con Ally en su discurso y retrasos en la comunicación, y puedo ver su lucha con la localización del sonido. Voy a llamar a ella desde otra habitación y el testimonio es que ella tiene problemas para encontrarme a  mi. A veces no responde en absoluto. Hay momentos en que Ally y yo estamos en la tienda y alguien le preguntará acerca de su oído o muestra curiosidad acerca de la oreja, pero no en la mejor manera. Se trata de días como estos que hacen que me pregunte ¿qué otra cosa puedo hacer para ayudarla?

Al igual que muchos padres, mi marido Brent y yo hemos  investigado dispositivos ó aparatos  para la audición y las técnicas quirúrgicas que pueden ayudar a mejorar la audición de Ally y ofrecen la opción de hacer de ella una oreja más grande. Yo hablo con las familias a menudo, tengo conversaciones sobre la pérdida de la audición y los problemas derivados de la pérdida de audición. Me explican cómo es un desafío de escuchar las conversaciones en su carro  a menos que mantenga las ventanas cerradas y la radio apagada. Algunos me dicen lo difícil que es para escuchar las conversaciones completas, mientras que en la mesa de la cafetería durante el almuerzo, por  el ruido de fondo. También he sido informado acerca de las preocupaciones de seguridad para niños y adultos al estar afuera y no ser capaz de escuchar el tráfico que viene. Me entristece oír hablar de los niños con microtia siendo intimidados  porque su oído (s) es/son un poco más pequeño en tamaño y forma. Sabiendo esto, me partiría el corazón al pensar que mi Ally  podría venir de la escuela un día llorando porque alguien se esta burlando sobre su oreja, o para saber que ella está luchando en la escuela porque no está escuchando todo. Estas son las situaciones y ejemplos que pesan en mi mente y me hace empezar a pensar más acerca de las opciones quirúrgicas.

A veces, me pongo muy emocionada  pensando en la posibilidad de la cirugía para ayudar a Ally. Sin embargo, se preocupan acerca de los riesgos involucrados y el dolor. Ya  que Ally es sólo una niña, me preocupo por someterla a los largos períodos de tiempo de la anestesia durante la cirugía. ¿Cuál es la mejor decisión para Ally? Hago lo que puedo, como cualquier padre lo haría, para elevar a Ally de ser ella misma, tener confianza y respetar la vida y los que en el mismo. Creo que a mí mismo que tal vez no tiene que decidir sobre la cirugía y le permiten ser ella misma tal y como ella es. Cuando miro a Ally, veo lo feliz y hermosa que es, y me encanta la oreja pequeña adorable. Incluso eh pensando que la cirugía puede ayudarla, miro la oreja pequeña y me doy cuenta tengo miedo de cambiarla. ¿Ella se mirara tan adorable con dos orejas como lo hace ahora con una? He llorado muchas veces pensando que yo no creo que pueda separarse de su oreja. El oído de Ally es una parte de ella y su oído es parte de lo que la convierte en nuestra "pequeña niña dulce Ally".

Sé que cada padre lucha con las mismas preocupaciones que la investigación de las mejores alternativas y opciones para su hijo cuando se trata de la cirugía. Algunos padres pueden optar por una opción quirúrgica que permite a sus hijos a someterse a una cirugía a una edad más joven con la esperanza de evitar que las burlas y el acoso escolar y la prevención de la memoria de cualquier trauma quirúrgico. Algunos padres pueden optar por esperar a la cirugía hasta que su hijo tiene edad suficiente para ser capaz de tomar la decision propia. Mientras que algunos padres creen que su hijo estará bien en la vida y no requieren cirugía. Ellos saben que a pesar de una oreja(s) que falta (n) que su hijo estará seguro en lo que son y estar orgullosos de sí mismos. No importa cuál de estas decisiones se hace, la decisión de que usted se siente que es mejor para usted y su hijo es probablemente la correcta. Yo creo que ningún padre o niño debería ser criticada por las decisiones que toman cuando se trata de este tipo de cirugías. Especialmente, cuando estas intenciones se significan solamente para lo major.

Yo si me preocupo si Ally será feliz con la decision que tome. A pesar de que todavía estoy considerando qué es lo mejor para ella, nos estamos inclinando hacia opciones quirúrgicas. Un amigo me sugirió que tal vez debería escribir una carta para Ally diciéndole por qué hemos tomado las decisiones que hemos hecho para que ella lea cuando sea mayor. Creo que voy a escribir una carta para Ally, una vez que hemos decidido. Por ahora, voy a seguir disfrutando de ver a mi niña hermosa crecer. Cuando me siento confundida  otra vez sobre nuestras opciones voy a soñar con Ally y lo que va a ser en el futuro. Me imagino sentada en la playa con gafas de sol con estilo, porque ella tendrá dos orejas que les sostienen. Me voy a imaginar su forma de conducir en su coche con sus amigas riendo, las ventanas del coche abiertas, el techo solar bajado  y la radio prendida y no perderse el ritmo. Me voy a imaginar la hermosa sonrisa en el rostro de Ally porque le encanta quien es.

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