Salir del “Closet de Sordos”

 

Por Bailey Vincent Clark, Manos & Voces de VA

A veces la palabra “sordo” se siente como una palabra sucia.

Antes de salir del "Closet de Sordos" en mis años de adulto joven, crecí sin saber lo mal que mi audición era en realidad.  Cuando era niña, mi madre notó que yo siempre estaba bailando un poco fuera de paso frente a la música (sin saber que yo estaba contando internamente) y asumió que era simplemente que estaba deseoso de estar en el escenario. Cuando era adolescente, mi familia y amigos se deleitaban con el constante flujo de "rubia tonta" material que yo proporcionaba, sin comprender jamás que, me hacia falta la mayor parte de la conversación.  Pero después de que mi audiencia disminuyó rápidamente en mis años de adolescencia, fue que finalmente fui a una cita con un audiólogo y encontró algo sorprendente: que tenía una pérdida severa (sordera severa), progresiva de  audición.

 El término de "alto funcionamiento" es a menudo ofensivo cuando se utilizan en el mundo de la discapacidad, pero muchas personas me han descrito como esto en la comunidad sorda. En la universidad, me pareció sobresalir más allá de la creencia a la tierna edad de 16 años, e hice la lista del decano (Dean’s List) con el promedio de  4.0 de inmediato. A pesar de que parecía rivalizar mejores y los más brillantes, la verdad era que  estaba secretamente llena de ansiedad y  niveles casi paralizantes de la depresión. Una hora típica en un salón de clases involucraba  estar moviendo mi cabeza de lado a lado para leer los labios en una situación incontrolable (a carreras para encontrar al profesor, el estudiante curioso que se sienta atrás en el salón ó el ayudante del profesor que habla entre los dientes), sin tomar demasiado tiempo para escribir notas o mirar hacia otro lado por el miedo de perder fragmentos enteros de la clase. En lugar de conectar con amigos, disfrutar de la experiencia educativa o de aprendizaje auténticamente a través del proceso de escuchar, constantemente me sentía como un fraude: una niña mensa que de alguna manera ó de otra obtenía buenas calificaciones.

No fue sino hasta hace poco tenía un intérprete en la Conferencia Nacional de Manos & Voces en Maine que me di cuenta de lo diferente que mis años de colegio podrían haber sido. No importa lo mucho que otras personas creen que mi vida sea un ejemplo de "éxito" de un persona con pérdida de audición, me entristece y horroriza al saber lo mucho que realmente me perdí. Si yo hubiera sido sólo capaz de hablar en nombre de mis necesidades, solicitar los recursos adecuados y amar todos los aspectos de mi ser, tal vez no me habría conformado con fragmentos de la comunicación y la memoria sin terminar, sin entender que todos nos merecemos ser parte de la vida que estamos viviendo.

Sí, es cierto que yo soy una experta lectora de labios y con una voz extrañamente clara que no es congruente con mis informes de la audiología. ¿Pero no significa que yo estoy luchando cualquier dificultad menos, los problemas y opresiones perennes de otras mujeres sordas, hombres y niños hasta la fecha? No El peor mal servicio que podemos hacer para la juventud de hoy es no ser capaz de reconocer que no respondemos de luchas siempre mostrados en la superficie de el mundo que vez,  más bien que escondidas en su interior. Es la responsabilidad de los padres, hermanos y compañeros de clase para escarbar mad hondo en el asunto, hacer más preguntas y siempre hay que tratar de dar una mano (include cuando parece que no es necesitada).

 Una de las partes más difíciles de ser diagnosticado con pérdida progresiva de la audición en edad adulta es que mi familia, amigos y colegas pueden que no llegue a aceptar esta nueva identidad. Lo que en términos de nuestra comunicación no puede ya no ser viable, y de repente, las reglas estan cambiando. El teléfono celular presenta un enlace al pasado lejano para amigos o contactos de negocios, hoy en día son un fuente de angustia y temor ya que me imagino luchando a través de los diálogos y ponerme de acuerdo sobre cosas que no puedo oír. Noches en la ciudad de poca iluminación  o barras con poca luz o restaurants ruidosos  son ahora un casi inútil intento de socialización a menos que mis compañeros sepan Lenguaje de Señas Americano.

Esto me ha llevado hasta la edad de 24 y finalmente levantarme por mi misma y decir lo siguiente: yo soy sorda. Usted puede llamarme "de perdida de audición ligera" porque me pueden entender, pero necesito que me miren a los ojos, hablar claramente y usar lenguaje de señas siempre que sea posible para que yo pueda corresponder al entendimiento. Usted puede llamarme de "alto funcionamiento" porque estoy profundamente estoy profundamente invertida en el mundo de los negocios y son pocos los  compañeros de trabajo que saben que no puedo escuchar. Pero si estoy siempre con servicios de interpretación, subtítulos o una buena dosis de paciencia, puedo por fin disfrutar de mí en el modo que todos están permitidos.

Ahora que mi hija menor tambien ha sido diagnosticado con pérdida de audición, por fin puedo ver que los recursos, la capacidad de respuesta y la renuncia a la etiqueta es la clave para una niña completa. La única cosa que hace etiquetar a nuestra comunidad es perseverar a segregarnos a nosotros aún más. No importa si es el uso de lenguaje de señas, métodos orales, implantes cocleares, audífonos o cualquier otra cosa. Independientemente de lo que elegimos, que culturas abrazamos  o la facilidad de mezclarnos el llamado mundo convencional, somos todos únicos y todo puede ser descrito con una palabra de evocada de pensamiento e inducida de fuerza: sordo.

Pero es sólo después de aceptar la palabra que a menudo evitó el término, que puedo entender todo lo que me define. Soy una madre, una esposa, una escritora, una mujer, una bailarina, un miembro del Consejo de  Manos & Voces, un chocoholic (adicta al chocolate) y una persona perfectamente imperfecta. Me niego a hablar por teléfono a quienes no son mis hermanas y mi madre (cuyas voces puedo comprender fácilmente), odio leer los labios de alguien con bigote y deseo criar a mi hija a hablar por sí misma no importa el idioma que ella escoja utilizar. Mi vida puede ser diferente ahora que antes y las directrices pueden estar cambiando constantemente, pero no importa lo que sucede o qué etiqueta dese llamarme, hay una cosa que todos podemos hacer que los modelos de papel perfectos para nuestros hijos: hablar.

Se quién eres, pide lo que necesite y nunca tengas miedo de cambiar las reglas sobre la marcha. Esperemos que al final de todo esto el mundo nos alcance a donde estamos.

- Nota del Editor: Bailey Vincent Clark es una madre que educa a sus dos niñas (Kinley & Follin)en casa, una escritora de toda la vida, profesora de baile y una defensora  activa en su área.

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