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Rompiendo Las Noticias:

Inicio Tardío o Pérdida Auditiva Progresiva

Por Jennifer Kolb, Au.D,
Hospital de Niños de Colorado

Muchos audiólogos pueden hablar con gran detalle acercas de la primera vez que le dijeron a un padre acercas de una pérdida auditiva recién identificada. O posiblemente, también podrían describir en detalle la segunda, tercera, o incluso la décima vez. Una nueva diagnosis de pérdida auditiva en un niño es comprensible muy difícil para que la mayoría de los padres reciban. Esto puede ser especialmente difícil para un padre por primera vez o si el niño es muy joven. Hay una línea fina entre el equilibrio de la cantidad correcta de información (que es diferente para cada padre), dejando el tiempo para escuchar o sentarse en silencio sin prisas a través del procesamiento, las lágrimas o el shock a la vez que proporciona apoyo compasivo. A veces, como dijo la audiologa Carolyn Edwards en un artículo reciente, los audiólogos necesitan sentirse más cómodos con "no saber", de modo que dejar de ir sabiendo cómo una familia puede reaccionar delante de nosotros.

¿Qué sucede cuando la pérdida auditiva ocurre más tarde en la niñez o progresa significativamente?

Esta noticia es típicamente una sorpresa para los padres, que se han asentado en un plan y una rutina con sus hijos, y muy inesperadamente, el camino cambia de rumbo. Los padres expresan todo, desde el dolor hasta el alivio, que hay una razón para las dificultades que un niño puede estar teniendo. El sentido de urgencia de moverse rápidamente con tecnologías (aparatos auditivos, implantes cocleares o sistemas de FM), y jugar al ponerse al día con los servicios (intervención temprana o apoyos escolares) puede distraer de cualquier sentimiento difícil que los padres (o los niños mismos) están atravesando. Este cambio en los planes, las expectativas potencialmente nuevas y el sentido de jugar "ponerse al día" puede ser abrumador para los padres. Los audiólogos de nuevo deben compartir "las noticias", pero el contexto puede ser muy diferente con un niño mayor. La culpa, el dolor, o la preocupación pueden ser enterrados como "hacer la lista" rápidamente se construye. Los sentimientos se pueden dejar a un lado, pero permanecerán bajo la superficie, especialmente cuando los padres y un hijo o hija están cambiando de rumbo en un camino previamente familiar.

A partir de mi experiencia reciente, parece haber un número significativo de niños que pasaron un examen de recién nacidos, pero se identifican con una nueva pérdida auditiva en algún lugar de los años preescolares. A veces un niño puede ir de la identificación con una audiencia suave o moderada que puede moverse rápidamente en el alcance severo/profundo dentro de un año, trayendo sobre la discusión de la candidatura para un implante coclear. Todos esos cambios representan una enorme curva de aprendizaje en poco tiempo para los padres y el niño. No es preciso suponer que una vez que un niño ha sido identificado con pérdida auditiva que cualquier otra disminución en la audición será "fácil" para un padre. Los padres pueden incluso estar sosteniendo su aliento cada vez que un niño llega a la clínica, y la noticia de que la audiencia puede haber cambiado una vez más puede ser muy difícil para ellos escuchar. Muchos audiólogos pediátricos son conscientes de esto, pero a veces también puede ser ignorado en una cita llena de actualización de la historia, el registro en la escuela o la terapia, la prueba de audición y equipo, y mantener a un niño feliz e incluido. Los padres pueden temer las citas de la Audiología debido a un miedo de que progrese la pérdida auditiva. Aunque es prudente estar alerta, también se anima a no perder de vista el presente. Hoy es en lo que tenemos que participar, no podemos hacer eso si nos enfocamos en una preocupación en el futuro potencial.

Niños mayores y compartiendo las noticias

Los niños mismos tampoco son inmunes a las preocupaciones de una posible progresión de su pérdida auditiva. Con frecuencia, veo a los niños que temen entrar en el puesto porque saben que van a "fallar la prueba". Y, ¿quién espera "pruebas" cuando sabemos que no vamos a hacer bien? Los niños salen preguntando si hicieron un buen trabajo. Puede ser útil que los audiólogos y los padres discutan las pruebas con los niños para recordarles que "no es ese tipo de prueba". No es una cuestión de "pasar" o "fallar" que entonces equivale a hacer un trabajo "bueno" o "malo". Esto puede ser especialmente difícil para los niños que son muy impulsados y tienen altas expectativas de sí mismos o de su familia. Puede ser igualmente preocupante para los niños que son muy perceptivos y son conscientes del miedo de sus padres de que la audiencia haya cambiado.

Independientemente de los resultados de la prueba auditiva, siempre es importante reconocer cuando los niños están haciendo lo mejor en la cabina de sonido. Por el contrario, es importante no confundir a los padres o a los niños diciendo "fue una buena prueba hoy." Si un niño hizo "muy bien" en el examen de audición, probablemente significa que sabíamos que estaban escuchando tan bien como podían y esforzándose mucho, y deberíamos decir justamente eso. Los padres, particularmente los nuevos en el mundo de la audiología, podrían oír "buena prueba" y pensar que su hijo repentinamente tuvo una audición más utilizable.

Aunque los audiólogos pueden estar llenos de empatía por sus pacientes y sus padres a la luz de una pérdida auditiva nueva o progresiva, también están buscando un equilibrio para asegurar que los padres reciban la información correcta en el momento oportuno. Esto puede ser tan difícil, incluso para un audiologo pediatra experimentado. Muchas veces, he visto niños ver a sus padres que se molestan por una progresión de pérdida auditiva, inesperada o no. A veces las lágrimas incluso sorprenden a los padres, como el dolor que puede haber sido empujado a un lado, mientras que la búsqueda de tecnologías y terapias tuvieron precedencia. Las emociones pueden manifestarse repentinamente cuando la audición disminuye o ven a su hijo luchando durante las pruebas de una manera que no habían realizado previamente. En estos casos, los niños pueden sentirse como si fueran culpables por hacer que sus padres se molestaran.

Simplemente reconocer las lágrimas de un padre puede ser útil, en lugar de fingir que no está sucediendo cuando un niño se sienta y se pregunta por qué una mamá o Papá está molesto, o siente que de alguna manera puede haber decepcionado a un padre. Puede ayudar a que los niños sepan que a veces los padres lloran cuando aman a sus hijos tanto, pero que los niños no han hecho nada malo. Tampoco queremos que los niños imaginen que hay algo terriblemente mal. Es posible que muchos niños nunca hayan visto a sus padres alterados, y es probable que los niños asuman algo muy diferente a la realidad.

Hay un refrán que pienso con frecuencia alrededor ... hay tres lados a cada historia-su lado, mi lado, y la verdad que miente en alguna parte en medio. Esto entra en juego cuando se trata de aconsejar a una familia con respecto a un cambio en la audición con un niño que tiene edad suficiente para entender. Por ejemplo, considere a un niño con pérdida auditiva identificada en la escuela primaria y se ajuste a la amplificación. La recién diagnosticada pérdida auditiva sigue siendo muy impactante y nueva para la familia, que están luchando para asegurarse de que están haciendo todo para su hijo. Los padres están afligidos y se han expresado sintiéndose culpables por la tardía identificación de pérdida auditiva. El dolor es tan presente que un audiologo puede optar por enviar al niño fuera de la habitación en algún momento durante la cita cuando aconsejar a los padres para protegerlos de ver a sus padres molestos. Sin embargo, esto puede dejar la carga sobre los padres para explicar la pérdida auditiva al niño, y pueden no tener suficiente comprensión o energía para contestar o explicar completamente. Así que puede haber múltiples factores que afectan las decisiones de consejería, y de nuevo, con la mejor de las intenciones, todavía puede ser un desafío para satisfacer las necesidades de todos en el nombramiento. Se alienta a los padres a que el audiologo sepa si quieren un niño dentro o fuera de la habitación, o si les gustaría ayuda para discutir los cambios en la pérdida auditiva.

La participación del niño en las citas es muy alentada, sin hacer suposiciones de que son demasiado jóvenes o no pueden entender. Tomarse el tiempo para describir el audiograma directamente con el niño puede ayudar a empoderarlos y hacerlos sentir más una parte del proceso, más bien que solamente el tomador de la prueba que proporciona resultados "buenos" o "malos". Como ejemplo, tengo un amigo que la pérdida auditiva estaba presente desde la primera infancia. Sin embargo, no fue hasta la Universidad, cuando visitó a un audiologo por su cuenta, que entendía su propia pérdida auditiva. Esto parece contradictorio con nuestros esfuerzos para promover la abogacía a que los niños aprendan a cuidar su propio equipo. Buscar el compromiso de un niño en el proceso fuera de sólo "tomar exámenes" establece el escenario para la independencia creciente e incluso puede proporcionar algunos puntos de conversación para la familia.

Además, también recomiendo que los niños observen su mapeo de implante coclear o la programación de aparatos auditivos si están interesados. Tengo niños que levanta una silla para que puedan ver lo que está sucediendo en la pantalla. De nuevo, esto les permite ser un participante activo y hacer preguntas, en lugar de sentarse pasivamente mientras las cosas se hacen a ellos o para ellos.

Tomen nota que ver al audiologo tomar un montón de notas durante una visita puede molestar a un niño. Reconociendo las notas y explicando lo que son puede traer una sensación de alivio a un niño, o incluso un padre. Le explico que estoy tomando notas para que no se me olvide pedir un equipo, o para que no tengamos que repetir las pruebas si el fabricante de equipo tiene un problema. Los niños aprecian saber de qué se trata en lugar de asumir que estamos escribiendo lo bueno o lo malo de ellos.

Leer Entre Líneas

Los desafíos de equilibrar las noticias con respecto a un diagnóstico o progreso con dolor, opciones tecnológicas, planes para la escuela y/o terapia, y proporcionar empatía y apoyo a un padre son reales. Y lo que se ve no es siempre lo que se obtiene, es decir, puede haber más bajo la superficie que no siempre es aparente, como el dolor, la culpa o el miedo. Los audiólogos, a pesar de tratar de proporcionar la mejor información, a veces pueden malinterpretar una situación y un padre puede empezar a sentirse frustrado o decepcionado, a pesar de abordar lo que parecía ser más urgente, pertinente o importante. Con una pérdida auditiva de inicio tardío, he visto a los padres expresar su culpa o malinterpretar los signos de una pérdida auditiva, o tener culpa por estar frustrado con su hijo por "no prestar atención". Esta es una capa de complejidad que no está presente cuando se identifica una pérdida auditiva en un bebé. Se requiere vigilancia y una fuerte comunicación entre el audiologo y el padre para asegurarse de que las preguntas se están respondiendo, no sólo acerca de la pérdida auditiva, sino también para los otros temas que lo acompañan.

Los audiólogos generalmente se esfuerzan por proporcionar cuidados compasivos y minuciosos para las familias y los niños que tienen una pérdida auditiva. Sin embargo, también valoramos la retroalimentación de los padres y la comunicación continua de las familias para hacer las citas tan exitosas como sea posible. Cada familia es diferente y sus preferencias para recibir información son diferentes. A veces hay éxito en "leer la sala", o leer cómo un padre está listo para recibir información. Pero puede haber ocasiones en las que perdemos la marca. Como audiologo pediatra, siempre recuerde a los padres a que se comuniquen con el audiologo si algo no va como se espera o se espera durante una cita, o si necesitan ayuda para discutir las cosas con sus hijos. Estamos en esto juntos, y aunque el acto de equilibrio puede ser desafiante, el objetivo final es proporcionar la mejor información de una manera cuidadosa, a cada familia.

Nota del editor: Damos la bienvenida a las preguntas de los padres en “nuestra pregunta la columna del audiologo.”